160 niñas y niños de Jujuy cursan la enfermedad. El abordaje integral apunta a asegurar calidad de vida.
“Celebramos 10 años de labor de este
equipo formado en 2012 con mucha voluntad, hoy siendo un grupo interdisciplinario
con especialistas en nefrología, urología, gastroenterología, neurocirugía, neurología,
trabajo social, nutrición y enfermería, en permanente interacción con mamás y
papás para ayudar, acompañar y enseñar procedimientos para que puedan hacerlos
a diario y asegurar así el máximo de calidad de vida”, explicó Angélica Guzmán,
miembro del equipo, durante la jornada de este viernes en el Hospital Materno
Infantil.
“Nos reunimos desde el agradecimiento,
a las familias por la confianza, al hospital por el apoyo y a la comunidad en
general. Festejamos la vida y nos enfocamos
en todo lo que hemos recorrido, y en lo que tenemos apuntando a visibilizar esta
patología que se presenta con múltiples manifestaciones”, agregó y detalló que
en Jujuy 160 niñas y niños transitan mielomeningocele (MMC) aunque a la fecha
43 se encuentran activos, es decir, en tratamiento y acudiendo a controles
periódicos.
¿Qué es el mielomeningocele?
Es una falta del cierre de los huesos
de la columna quedando desprotegidos y expuestos la médula espinal y los
nervios, ocasionando alteraciones en
intestino y vejiga por ausencia de sensibilidad sobre micción y defecación y de
la función motora en miembros inferiores, principalmente. Para evitar que los
nervios se dañen, se programa el nacimiento por cesárea y se opera en los
primeros días de vida.
Ocurre también que niñas y niños con
MMC, presenten hidrocefalia, chiari (malformación del sistema nervioso, donde
la parte posterior de la cabeza es más chica de lo normal provocando trastornos
respiratorios, digestivos y de miembros superiores) y/o médula anclada (impide
que los nervios crezcan normalmente con síntomas como, dolor de espalda,
infecciones urinarias y cambio en el tono de las piernas).
La malformación que puede ocurrir a
distintos niveles de la columna, ocurre tempranamente, alrededor de los 23-28 días
de edad del embrión, cuando muchas veces no se sabe aún del embarazo. El
diagnóstico es prenatal entre las 4 y 22 semanas de gestación mediante
ecografía y análisis de laboratorio.
En Argentina se presenta en alrededor
de 1 niño cada 1500 nacidos vivos.
¿Cuál es la causa?
El MMC no obedece a una única causa
sino que estarían implicadas múltiples situaciones: un factor genético
predisponente (mayor riesgo si existe algún familiar con el mismo trastorno), falta
de ácido fólico, desnutrición materna, enfermedades previas o algún tipo de medicación
crónica, consumo de sustancias, entre otros.
¿Cómo se previene?
El riesgo puede ser reducido en forma
importante mediante con indicación de ácido fólico desde los 3 meses antes de
la concepción y durante el primer trimestre del embarazo. Se trata de una vitamina que se encuentra en
frutas y verduras, legumbres, pollo, panes y cereales fortificados y también en
preparados farmacéuticos.
El equipo de Mielomeningocele del Hospital Materno Infantil realiza la atención los días miércoles de 8 a 12 horas. Por turnos, se encuentra a disposición el 388-4245005, interno 302.
Comentarios recientes