160 niñas y niños de Jujuy cursan la enfermedad. El abordaje integral apunta a asegurar calidad de vida.
“Celebramos 10 años de labor de este equipo formado en 2012 con mucha voluntad, hoy siendo un grupo interdisciplinario con especialistas en nefrología, urología, gastroenterología, neurocirugía, neurología, trabajo social, nutrición y enfermería, en permanente interacción con mamás y papás para ayudar, acompañar y enseñar procedimientos para que puedan hacerlos a diario y asegurar así el máximo de calidad de vida”, explicó Angélica Guzmán, miembro del equipo, durante la jornada de este viernes en el Hospital Materno Infantil.
“Nos reunimos desde el agradecimiento, a las familias por la confianza, al hospital por el apoyo y a la comunidad en general. Festejamos la vida y nos enfocamos en todo lo que hemos recorrido, y en lo que tenemos apuntando a visibilizar esta patología que se presenta con múltiples manifestaciones”, agregó y detalló que en Jujuy 160 niñas y niños transitan mielomeningocele (MMC) aunque a la fecha 43 se encuentran activos, es decir, en tratamiento y acudiendo a controles periódicos.
¿Qué es el mielomeningocele?
Es una falta del cierre de los huesos de la columna quedando desprotegidos y expuestos la médula espinal y los nervios, ocasionando alteraciones en intestino y vejiga por ausencia de sensibilidad sobre micción y defecación y de la función motora en miembros inferiores, principalmente. Para evitar que los nervios se dañen, se programa el nacimiento por cesárea y se opera en los primeros días de vida.
Ocurre también que niñas y niños con MMC, presenten hidrocefalia, chiari (malformación del sistema nervioso, donde la parte posterior de la cabeza es más chica de lo normal provocando trastornos respiratorios, digestivos y de miembros superiores) y/o médula anclada (impide que los nervios crezcan normalmente con síntomas como, dolor de espalda, infecciones urinarias y cambio en el tono de las piernas).
La malformación que puede ocurrir a distintos niveles de la columna, ocurre tempranamente, alrededor de los 23-28 días de edad del embrión, cuando muchas veces no se sabe aún del embarazo. El diagnóstico es prenatal entre las 4 y 22 semanas de gestación mediante ecografía y análisis de laboratorio.
En Argentina se presenta en alrededor de 1 niño cada 1500 nacidos vivos.
¿Cuál es la causa?
El MMC no obedece a una única causa sino que estarían implicadas múltiples situaciones: un factor genético predisponente (mayor riesgo si existe algún familiar con el mismo trastorno), falta de ácido fólico, desnutrición materna, enfermedades previas o algún tipo de medicación crónica, consumo de sustancias, entre otros.
¿Cómo se previene?
El riesgo puede ser reducido en forma importante mediante con indicación de ácido fólico desde los 3 meses antes de la concepción y durante el primer trimestre del embarazo. Se trata de una vitamina que se encuentra en frutas y verduras, legumbres, pollo, panes y cereales fortificados y también en preparados farmacéuticos.
El equipo de Mielomeningocele del Hospital Materno Infantil realiza la atención los días miércoles de 8 a 12 horas. Por turnos, se encuentra a disposición el 388-4245005, interno 302.
