Como principal característica, la persona con hemofilia presenta dificultad en la coagulación. El diagnóstico temprano asegura calidad de vida.
“Desde el Centro Regional de Hemoterapia realizamos de manera permanente actividades de sensibilización de la comunidad, en este caso respecto a la hemofilia que es una enfermedad congénita que afecta la sangre y que transitan los varones transmitida por la mamá y relacionada con el cromosoma X”, explicó Susana Gastaldo, Coordinadora Provincial de Hemoterapia.
En tanto, resaltó que en el caso de la persona con hemofilia, la coagulación no se produce en su organismo, es decir, la persona sangra de manera permanente ocurriendo la mayoría de las hemorragias en las articulaciones lo que puede derivar en hemartrosis por ejemplo y sin atención ni tratamiento, en discapacidad. Por tanto, esta patología de tipo hematológica requiere en el abordaje interdisciplinario, de las especialidades traumatológica y kinesiológica.
“En Jujuy son 70 los pacientes registrados con hemofilia de los cuales 20 requieren tratamiento con medicación semanal provista por el Ministerio de Salud o bien por la obra social. La propia persona, inclusive desde temprana edad, se administra el medicamento en el domicilio de modo de realizar las actividades habituales sin mayores complicaciones y necesariamente, se debe completar con chequeos periódicos lo que procura calidad de vida a diferencia de épocas anteriores cuando la patología derivaba siempre en una situación discapacitante”, indicó Gastaldo.
Sobre el diagnóstico, remarcó que es siempre particular considerando cada caso y que los exámenes tanto para cuadros pediátricos como adultos, se analizan en el Laboratorio de Hemostasia del Hospital Materno Infantil.
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia que se conmemora cada 17 de abril, se iluminarán edificios emblemáticos de la capital jujeña.
De manera permanente, la Fundación Jujeña de Hemofilia coordina reuniones periódicas y espacios de contención para usuarios y sus familias, proyectando el próximo encuentro para fines de abril.
Señales de alerta
La consulta temprana debe realizarse en el CAPS u hospital más próximo al domicilio si:
• Tras la vacunación se presentan hematomas muy grandes
• En el caso de bebés que comienzan a gatear, se presentan hematomas marcados en rodillas
• En el caso de bebés, al cargarlos en brazos, se producen hematomas de consideración
• Ante una caída que ocasiona ruptura del frenillo, no se detiene el sangrado
Además, se toman medidas específicas durante el embarazo y al momento del nacimiento si se conoce diagnóstico positivo por embarazo anterior o bien existe antecedente de la enfermedad del papá de la embarazada. Igualmente, se determinan las indicaciones si ocurre sangrado poco habitual, sin antecedente, en el parto o cesárea.